5月30日第17个世界多发性硬化日到来之际 ，由上海NMO之家发起 、诺华中国支持的“愈路有光?达至欣生 ”2025多发性硬化日线下活动在上海成功举办 。活动现场邀请到数位相关领域的专家 ，围绕多发性硬化诊断与治疗科普 、育龄期和日常疾病管理等话题向现场患者分享科普 。
育龄期女性高发，反复复发影响患者生活质量多发性硬化（Multiple?Sclerosis，MS）是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病 ，好发于29-39岁女性。由于免疫系统错误攻击中枢神经系统中不同部位的髓鞘 ，引发患者在不同部位的多种症状，例如四肢麻木、视力障碍 、疲劳 、感觉异常等 。
自2018年5月被纳入中国《第一批罕见病目录》以来 ，多发性硬化的社会知晓度显著提升 ，但对其认知和诊疗水平改善仍需要全社会的共识凝聚 。
活动现场，上海交通大学医学院附属仁济医院张瑛、复旦大学附属华山医院周磊 、复旦大学附属华山医院谭红梅 、复旦大学附属中山医院吴帅等四位专家分别从MS的治疗、病灶危险因素 、育龄期患者疾病管理和运动康复角度分享科普。MS患者中80%-85%为复发缓解型 ，在疾病进程中会经历多次疾病复发和缓解 ，每次复发还会会显著增加疾病负担，加速残疾累积,；加上MS临床表现多样且缺乏特异性 ，部分地区诊疗水平滞后 ，患者常面临误诊 、漏诊和诊断延迟，无法得到及时有效的治疗 ，导致疾病反复发作、症状反复出现 ，严重影响患者的正常生活。
病灶隐匿，把握MS治疗黄金期是关键
随着医疗资源得到整合、分级诊疗体系建设逐步启动，MS患者治疗的“最后一公里”逐渐打通 ，获益不断得到提升 。这一前提则是多种疾病修正治疗药物在政策支持下得以进入中国 ，实现对多发性硬化全人群 、全病程的覆盖和管理 。MS患者有更多治疗选择，在问诊就医上也更加便利 ，治疗前景充满希望曙光。
“近年来 ，MS领域的治疗不断突破创新，通过早期诊断 、及早开启疾病修正治疗（DMT） ，多发性硬化可以得到控制 ，甚至未来还存在治愈可能 。”复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授强调，患者需要多关注自己的日常状态 ，就算仅有轻微症状 ，隐匿不易被发现的病灶也会持续损伤中枢神经，导致未来发生残疾或疾病进展的风险显著增加 ，给患者带来隐蔽威胁 。患者需要关注MS治疗中的多项指标 ，把握早诊“黄金期 ”，以有效控制临床复发、降低残疾进展并抑制活动病灶，进而提高生活质量。
作为一种轻量级体育运动 ，乒乓球以其低入门门槛 、灵活的运动强度以及赛事知名度成为我国民众心中的“国球 ” 。科普分享结束后 ，现场患者及家属共同参与了乒乓球互动小游戏，这是基于多发性硬化日常症状 、将乒乓球作为表现载体的创新轻量锻炼形式 ，在挥拍间展现患者对生活的热爱 ，鼓励身体条件允许的患者通过运动来配合治疗、锻炼身体机能 。
诺华中国眼科 、移植及中枢神经治疗领域负责人徐薇女士表示，诺华在神经系统罕见疾病领域有着丰富的研发管线 ，并深耕多发性硬化赛道多年。在中国引入多款创新药物 ，对多发性硬化实现全人群 、全病程覆盖和管理 。未来，诺华中国将继续与多方合作 ，共同建设覆盖全病程的支持体系 ，帮助更多地区患者实现最大化治疗获益，并长期有效地控制和管理疾病 。
