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【央视新闻客户端
东方网记者刘轶琳5月27日报道:化脓性汗腺炎（HS）作为一种罕见的皮肤病，被列入国家《第二批罕见病目录》。HS患者面临确诊难 、治疗难、疾病负担重等困境。在?“挺立新生?可愈未来 ”化脓性汗腺炎高峰论坛上 ，与会专家共同表示 ，当下，我国HS治疗全面进入生物制剂新时代 。为了进一步减轻患者的经济负担 ，实现创新药临床可及 ，缓解患者的痛苦，改善活质量 ，亟需政策上的支持 。称为“隐形病痛 ” ，患者往往在十几岁得病
在我国，化脓性汗腺炎患病率为33.49/10万 ，超过7成的患者在诊断时已进展为中重度。上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科主任鞠强教授表示 ，临床中HS多在青春期后发病，但临床诊断平均延迟达到7.2年 。许多患者在青春期就出现了HS的一些特征性表现比如重度痤疮等但容易被忽视，因此来看HS是在青春期后高发 ，实际上在青春期就已经有迹象了 。
鞠强教授指出 ，作为一种进行性慢性炎症性皮肤疾病，HS若早期未及时治疗 ，可能会导致炎症的逐渐加重 ，从而出现皮肤破溃、脓肿及瘢痕等症状。且伴随病情的进展，患者的疼痛强度也会随之增加 。鞠强教授强调 ，HS被称为“隐形病痛” ，因其好发于腋下 、腹股沟 、臀部等隐蔽部位，患者早期羞于就诊 ，导致诊断延迟 。此外 ，疾病易反复，后期常需手术治疗 ，但术后复发率高 ，患者身心双重受创。
精准治疗破局，呼吁创新药“可负担 ”
过去十年间，生物制剂在全球陆续获批HS适应症 ，今年正式落地中国 ，填补了中重度患者的治疗空白 。鞠强教授指出，抗生素治疗受限于炎症病灶位置深且使用疗程的限制 ，对于中重度患者疗效常不理想 ，而靶向关键炎症因子的生物制剂成为继抗生素、手术之后的新的有力治疗手段 。
“生物制剂主要适用于中重度化脓性汗腺炎患者的治疗。由于疾病对患者生活质量影响显著，这类患者的治疗依从性普遍较高 ，遵医嘱意识较强 。多数患者对这一创新治疗手段接受度较高 ，期待其在临床中发挥更大价值 。 ”鞠强教授补充道。
和其他慢性皮肤病一样，HS也需要长期规范治疗以控制炎症 ，延缓进展。专家呼吁 ，如果能将生物制剂纳入医保，真正实现药物可及 ，不仅减轻了患者的经济负担 ，还能提高治疗依从性 。
最后，鞠强教授提示HS患者，HS患者特征性的皮损是深在性的窦道 ，会导致疾病顽固且长期迁延不愈 ，到疾病后期，只有手术治疗 。因此 ，HS的早期干预是很重要的 ，需要及时阻止炎症扩散 、防止瘢痕的形成。
